семейный архив.
Как рассказала «Сапе» мать мальчика Дарья Копадзе, у ее сына редкое генетическое заболевание — мышечная дистрофия Дюшенна. Болезнь распространяется среди мальчиков, выявляется один случай на 4 тыс. новорожденных.
Институт имени Вельтищева в Москве, где Соломон проходил обследование, выдал два заключения консилиума — в них говорится, что ребенку разрешен «Касимирсен» по жизненным показаниям длительно. Стоимость годового курса лекарства, по данным минздрава Северной Осетии, составляет около 120 млн рублей.
Препарат не зарегистрирован в России, только в 2021 году его одобрило FDA для лечения болезни Соломона. «Амондис 45» эффективно лечит болезнь Дюшенна, о чем говорят зарубежные исследования.
Юных пациентов можно обеспечить лекарством через федеральный фонд поддержки тяжелобольных детей «Круг добра», с которым взаимодействует республиканский минздрав. Но «Касимирсен», аналогов которого нет в России, не прошел третью фазу клинических испытаний в нашей стране, поэтому его нет в перечне препаратов фонда, и закупить его там не могут.
Мать ребенка обратилась с жалобами в Следственный комитет России, Генпрокуратуру, Росздравнадзор и федеральный Минздрав. На обращение отреагировал глава СК Александр Бастрыкин, поручив доложить о результатах проверки по данному факту.
Как сообщили «Сапе» в минздраве Северной Осетии, в рамках финансирования на обеспечение лекарствами льготной категории граждан на этот год денег на покупку «Касимирсена» в бюджете нет.
«Министерством будет прорабатываться вопрос привлечения дополнительных средств на закупки препарата «Касимерсен» для обеспечения данного пациента», — добавили в ведомстве.
Прокуратура Северной Осетии 29 мая сообщила о начале проверке после распространения информации о том, что региональный минздрав не обеспечил ребенка жизненно необходимым лекарственным препаратом.
16 мая в Крыму министр здравоохранения республики Константин Скорупский уволился после скандала с поставками лекарств. С декабря в Крыму жители жаловались на отсутствие в аптеках льготных препаратов, однако решить проблему так и не удалось.