Минздрав Осетии проиграл суд о выдаче больному мальчику препарата за 120 млн рублей
Советский райсуд Владикавказа оставил в силе решение об обязательном обеспечении 11-летнего Соломона Джиоева дорогостоящим препаратом от мышечной дистрофии Дюшенна. Подробности «Сапе» рассказала мама мальчика Дарья Копадзе.
У 12-летнего Соломона мышечная дистрофия Дюшенна – генетическое заболевание, характеризующееся нарушениями в генах, отвечающих за производство и усвоение белков, которые необходимы для строительства и работы мышц. Диагноз мальчику поставили в 2,5 года и с тех пор его мама ищет лекарство от прогрессирующего недуга.
Надежда на выздоровление появилась в 2021 году вместе с новым препаратом «Казимерсен» («Амондис 45»).
Стоимость годового курса лекарства, по данным минздрава Северной Осетии, составляет около 120 млн рублей. Препарат не зарегистрирован в России, только в 2021 году его одобрило FDA для лечения болезни Соломона, его эффективность подтверждают многочисленные зарубежные исследования.
Юных пациентов можно было бы обеспечить лекарством через федеральный фонд поддержки тяжелобольных детей «Круг добра», с которым взаимодействует республиканский минздрав. Но поскольку «Касимирсен» не прошел третью фазу клинических испытаний в нашей стране, его нет в перечне препаратов фонда, и закупить его там не могут.
© Фото: Sapa Media
В ноябре 2023 года Советский райсуд Владикавказа обязал ведомство изыскать деньги на покупку лекарства Соломону. Однако до сих пор ведомство решение не исполнило.
В связи с этим местный следком даже возбудил уголовное дело по ч.1 ст. 293 («Халатность») в отношении «неустановленных сотрудников республиканского минздрава».
В ожидании лекарства мальчик принимает гормональные препараты, которые дают осложнения: вымывают кальций и приводят к остеопорозу, быстрому набору веса, а также мешают половому созреванию. Но отказаться от гормональной терапии можно будет только после получения основного лечения.
Тем временем, региональный Минздрав попросил пересмотреть решение суда «по вновь открывшимся обстоятельствам». Чиновники назвали назначение лекарства сомнительным, так как оно якобы может влиять на почки и осложнить состояние мальчика.
«В апреле этого года мы пошли обследование в НИИ Вельтищева, получили выписку о том, что почки ребенка в порядке и никаких противопоказаний генной терапии у нас нет», — рассказала Дарья Копадзе.
Заключение консилиума она предоставила суду.
Тогда региональный минздрав представил еще один аргумент: Минздрав России просит провести консилиум с привлечением федеральных центров для решения вопроса об альтернативной терапии.
При этом, НИИ Вельтищева дважды выдал заключения, что другого лечения с диагнозом Соломона нет (документы есть в распоряжении редакции).
1 июля Советский райсуд Владикавказа оставил в силе ноябрьское решение.
