Терапия мальчика из Владикавказа с дистрофией Дюшенна спровоцировала осложнения
Терапия, заменяющая Соломону Джиоеву из Владикавказа недоступный дорогостоящий препарат, провоцирует осложнения, рассказала «Сапе» мама мальчика.
Соломон страдает дистрофией Дюшенна, от которой помогает «Касимерсен» – препарат, пока не зарегистрированный в России. В ноябре 2023 года суд Владикавказа обязал региональный минздрав закупить лекарство, но по июнь 2024 года ведомство решение не исполнило. В связи с этим местный следком даже возбудил уголовное дело по ч.1 ст. 293 («Халатность») в отношении «неустановленных сотрудников республиканского минздрава».
В ожидании лекарства мальчик принимает гормональные препараты, которые вымывают кальций и приводят к остеопорозу, а также мешают половому созреванию, приводит к медленному росту и быстрому набору веса. Но отказаться от гормональной терапии можно будет только после получения основного лечения.
Каждый день Соломон сквозь боль занимается на тренажерах, чтобы продолжать двигаться. Он учится в школе на 4 и 5, собирает конструкторы и лепит фигурки из пластилина. Дистрофия Дюшенна не влияет на развитие мозга, поэтому мальчик хорошо осознает свое положение, но не отчаивается и мечтает стать космонавтомю
«Я стану космонавтом. Первое, что хочу почувствовать — невесомость, потом увидеть Землю из космоса. Это когда вырасту, а сейчас бы увидеть, как взлетает ракета. Я очень мечтаю об этом», — рассказал мальчик.
Сейчас мальчик в НИИ им. Вельтищева на плановом обследовании. Там ежегодно корректируют дозы препаратов, которые он принимает.
